В пятницу Маша проснулась в хорошем настроении. Быстро умылась, позавтракала – и в школу. Школа за шесть остановок от дома. Ходит туда одна маршрутка, в которую залезть утром нереально. Поэтому папа повез Машу на машине.

В школе Маше нравится – там много ребят, с которыми можно веселиться. И не нравится – учительница все время дает какие-то задания. А потом маме жалуется, что Маша их не выполняет. А выполнять их – ску-у-у-учно! Если бы не это все, школа была бы сплошным удовольствием.

После уроков Маша с мамой едут на логопедический массаж, а потом домой – обедать и спать. Да, в восемь лет Маша продолжает спать днем – сон дает небольшую передышку в ее плотном графике. Вечером они с мамой снова идут на занятия к специалисту центра «Наши дети» Юлии Беловой. Как идут: ходить по не чищеным от снега тротуарам Маше тяжело, поэтому ее везут на санках. После занятий – домой ужинать. И у Маши остается совсем немного времени до сна. Тогда она смотрит мультики, или играет с младшим братиком, или читает с папой книжку. День пролетел.

Маша на каникулах

Такое расписание у Маши почти каждый день, кроме выходных. Раньше в ее жизни были еще походы в бассейн и в детские игровые зоны, на разные спектакли и представления. А потом появился опасный вирус, и Маша, как и другие дети с хрупким здоровьем, больше не посещает  людные места – ведь там можно заразиться и заболеть. Летом Маша могла еще гулять. Зимой прогулки стали непосильной задачей: из-за двигательных нарушений (у Маши ДЦП) даже простая ходьба дается ей с большим трудом. И еще Маша не может разговаривать.

«Лет до пяти я ее считывала на раз-два. Знала, что она хочет из еды, что ей подать сейчас – салфеточку, водичку. В бытовых вещах я угадывала каждый ее шаг, – рассказывает Ольга, мама Маши. – Тратить силы и объяснять мне что-то ей не нужно было. Плюс мы с ней были вместе 24 часа в сутки. Даже не помню таких моментов, чтобы мы друг без друга. Другие люди ее не понимали, зачастую я доносила информацию до них, что Маше нужно».

С возрастом у Маши появились новые потребности, расширился круг интересов – и даже родители перестали понимать желания дочки.

«Она один раз показала, чего хочет, а ее не поняли. Второй раз – не поняли. Потом начиналась истерика, – вздыхает Ольга. – Нам стал нужен какой-то альтернативный способ общения».

Так Маша оказалась в центре для особых семей «Наши дети» – это случилось два года назад. Девочке хватило нескольких занятий, чтобы понять, как общаться через карточки. Следующим шагом для нее стал планшет со специальными программами по альтернативной коммуникации.

«Педагоги видели у нее потенциал, и мы начали осваивать общение с помощью планшета. Но с ним не складывалось. Мелкая моторика у Маши нарушена. Она хочет нажать на одну картинку в планшете, попадает на другую. Когда у нее не получается, возникает дополнительное напряжение, раздражительность, нервозность. А Марина, специалист центра, чтобы справиться с неловкостью пальчиков рук, ввела для работы на планшете стилус. Результаты стали намного лучше», – поясняет мама.

За два года в центре «Наши дети» Маша хорошо научилась общаться с помощью карточек и жестов. Альтернативная коммуникация помогает ей четко выражать свои желания – настолько четко, что ее понимают не только самые близкие люди – мама с папой, но и незнакомые.

И хотя Маша любит заводить новые знакомства и посещать разные массовые мероприятия, в этом году они для девочки, как и для других особых детей, под запретом. Не будет праздничной елки и представления. Маша сначала расстроилась, когда узнала, а потом решила ждать подарка от Деда Мороза. Он волшебник, ему вирусы не страшны.

***

Маша участвует в благотворительной акции «Играю с друзьями», которую проводит центр «Наши дети». На Новый год мы хотим подарить ей сюжетно-ролевую игру и сделать карточки, с помощью которых она могла бы вести диалог с другими участниками игры. Пожалуйста, поддержите сбор на новогодние подарки для особенных детей! До конца сбора осталось 10 дней, а из 27 тысяч собрано всего 700 рублей. Ваша помощь очень нужна. Сделать пожертвование можно здесь.