Мамы особых детей рассказывают нам свои личные истории. Это монологи о том, как живут семьи, где есть ребенок с инвалидностью, с каким сложностями сталкиваются, где находят поддержку. Сегодня о жизни с особенным ребенком – Наталья Нагайник, мама малышки Веры и профессиональный комьюнити-менеджер.

Наша Вера – особенная

Об этом мы узнали на следующий день после родов. Целую ночь у меня был обычный ребенок. На осмотр пришла педиатр. Покрутила ребенка. Сказала: «Ну да, сниженный тонус. Да, все видно. Да, тут ножки, тут стигмы…» Я не понимала, что происходит и сильно испугалась. Мне казалось, что сейчас мне скажут, что она не проживет долго и скоро умрет. Но педиатр сказала, что предполагает у ребенка синдром Дауна.

Это теперь я знаю, что в любой семье может родиться ребенок с синдромом Дауна. Тогда я этого не знала. Но никто из врачей меня не пугал тем, что ребенок не будет говорить или что он не будет соображать. Рассказывали, что такие дети очень ласковые, солнечные, что очень любят родных. Пытались успокоить и дать понять, что не все так плохо.

В три года она еще не ходила

У нее была задержка развития крупной моторики. Это вызывало определенные сложности. Она передвигалась на четвереньках. С ней невозможно было зайти, например, в кафе. Как только ты ее спускаешь с рук, она сразу на четвереньках начинает исследовать пространство. То же самое происходило на уличных детских площадках, когда ее отпускали из коляски. Окружающих это вводило в шок: немаленький ребенок на четвереньках очень шустро пытался освоить детскую площадку.

Дома тоже были сложности. Во время мытья в ванне ее нужно было удерживать. Ее невозможно было поставить умываться у раковины. Но мы просто ждали, когда этот период закончится, когда Вера пойдет. И он закончился, Вера начала ходить.

Сейчас она любит рисовать фломастерами на стенах. Мы относимся к этому спокойно. Ведь если бы это был обычный ребенок, он бы рисовал на стенах? Конечно, рисовал бы.

Опасные моменты

обычному ребенку достаточно просто объяснить. Это нож, он острый, его нельзя брать. Это розетка, может быть больно, пальчиками нельзя. Старшая дочь очень быстро это впитывала и слушала. С Верой процесс затянулся. До сих пор мы контролируем ножи, розетки, электроприборы. Ее пытливый ум не дает нам быть спокойными. Мы можем застать ее в ванной с пачкой порошка, с которым она играет, как с песочком. Мы бы не догадались даже, что здесь может быть опасность. Из-за задержек развития окружающая среда может быть для Веры небезопасна, а мы не всегда можем догадаться, каким образом в какой ситуации она себя поведет. Приходится все время контролировать.

Моего ребенка разглядывают

Мы к этому привыкли. Соседи хорошо знают и меня, и Веру. И спокойно к ней относятся. Замечают, что Вера отличается от других детей. Видят, что у нее есть отклонения, но недовольства или агрессии ни разу не проявляли. Разглядывают с любопытством, иногда с настороженностью. Особенных детей в окружении не так много, люди о них мало знают и поэтому испытывают беспокойство, когда им что-то непонятно.

Два с половиной года

Столько нам потребовалось, чтобы познакомить друзей семьи с Верой. Чтобы самим подготовиться и рассказать близким, с какой особенностью у нас родилась вторая дочь. И все друзья спокойно это восприняли. Сейчас они хорошо общаются с Верой, воспринимают как ее полноценного человека, члена нашей семьи.

Ее круг общения должен быть шире,

чтобы она развивалась. Конечно, мне бы хотелось, чтобы у нее появлялись друзья на детской площадке, чтобы у нее завязывались симпатии, отношения. Но как это сложится в будущем, я не знаю. Вера только осенью пошла и фактически этот год станет первым, когда она сможет выходить сама на детскую площадку и там взаимодействовать с детьми. В детском саду ей нравится, она ходит туда с радостью.

Самостоятельность Веры

– это то, что больше всего меня волнует в будущем. Работа – важный элемент жизни людей с синдромом Дауна. Мне бы хотелось, чтобы Вера достигла такого уровня развития, чтобы могла работать, могла закрывать доступную ей область задач. А окружающие люди помогали ей социализироваться, развиваться. Поддерживали бы. Чтобы она могла чувствовать себя полноценной и вести активную, насыщенную жизнь.

Спасибо, что прочитали до конца! Если вы – родители ребенка с инвалидностью и хотите рассказать свою историю, пишите нам.

Фото предоставлены Н.Нагайник