«У нас в семье есть только сегодня»

Друзья, мы начинаем публиковать личные истории родителей про жизнь с особенным ребенком. Это монологи, в которых мамы и папы рассказывают о том, как они живут, с каким сложностями сталкиваются, где находят поддержку.

Мы специально не указываем диагноз ребенка, не рассказываем подробно о его заболевании (только если сам собеседник захочет это сделать). Потому что для каждой мамы ее ребенок – это личность, а не диагноз. Сегодня о жизни с особенным ребенком рассказывает Ирина Пауль, руководитель омского отделения по защите прав пациентов с первичным иммунодефицитом.

У нас особенный ребенок

И мы знали это с самого начала. Все пошло не по плану с момента рождения. Хотя, может, наоборот? Коля родился раньше на полтора месяца, на сроке 34 недели. Часто врачи считают именно этот промежуток критическим. Через пару дней после родов мне предложили отказаться от ребенка по причине многочисленных патологий. У Коли стоял риск СВДС (синдром внезапной детской смерти) 80%.

Никто ничего не объяснял

Обвиняли – да, угрожали лишить материнских прав – да. А разговаривать как с человеком со мной первый раз стали в Москве, в центре им. Димы Рогачева. И до сих пор ведут сына, дают рекомендации, оказывают содействие.

Мама ребенка-инвалида – это юрист

А также нотариус, правозащитник и много кто еще в одном лице. Были случаи: приходишь, например, в учреждение и говоришь, вот, мол, нам положено. А они: откуда вы узнали, мы не распространяемся об этом. О льготах, положенных для ребенка, мы частично узнали на МСЭ, частично через общение с другими мамами детей с инвалидностью. Льготами мы пользуемся, но в том объеме, который оформили. Это лекарства, отсутствие очередей на прием, знак на машине с преимуществом парковки – с Колей часто ездим по больницам и на тренировки.

О «доступной среде» мы привыкли говорить в рамках физического применения. Пандусы, тактильная плитка, лифты… Моему сыну, слава Богу, это не нужно. Ему нужна «доступная среда» социальная. Люди не готовы видеть большого мальчика, почти подростка, который размахивает руками, может неожиданно закричать или громко рассмеяться, или обнять. Вот такую бы нам доступную среду, чтобы все вокруг к нашим особенностям относились без негатива.

Мы с мужем по очереди носили сына на руках

Был такой период, когда Коля после перенесенной химиотерапии и гормонов не мог ходить. Причиной был излишний вес, отдышка и давление. Мы с мужем носили его на руках по этажам в поликлиниках, везде. Нам казалось это нормальным. Сейчас не кажется. Деток с опорно-двигательными проблемами очень много, а наши поликлиники исключительно советского образца. У нашей вот только пару лет назад пандус пристроили для колясок. А рентген так и остался на втором этаже. То есть, если ребенок сломал ногу, надо как-то туда попасть. Как — философский вопрос…

Нам очень повезло с соседями

После маминой кончины мы вернулись в дом, где я выросла. Представьте, сталинская двухэтажка, 12 квартир. Когда я была маленькая, мы друг к другу без стука заходили. Поэтому я просто объясняла при встрече каждому, что с сыном, и все. Все очень благосклонно к нему относятся, всегда чем-то угощают, спрашивают о самочувствии. Есть, конечно, нюансы с поведением и шумом, но я всегда извиняюсь за такие моменты, все относятся с пониманием, за что, конечно, огромное спасибо.

Семья Пауль

Друзья моего сына – мои друзья

Коля только сейчас, в 10 лет, начинает понимать суть дружбы. Друг не бросит в беде, друг поддержит, друг поможет. У него много друзей. Это его одноклассники в школе, партнерша по танцам. Да и взрослые для него друзья просто потому, что они к нему добры и занимаются с ним. Педагоги в школе, преподаватель танцев, тренеры по роликовым конькам.

С его друзьями мы обнимаемся с ними в школе, смеемся на танцах, болтаем пока переодеваемся на ролики. Они особенные, классные, разные ребята! Мне легко с ними. Раньше было сложно, приходилось даже переступать через себя. А сейчас – мне и «пятюню» дадут, и обнимут до хруста.

На нашем пути встречались удивительные педагоги

Коля ходил в частный детский сад для обычных деток. Там его окружали такой заботой и любовью! Никто не выделял его недостатков, делали акцент на плюсы. Когда мы уходили в школу, ребята и педагоги плакали… Сейчас и в школе у нас замечательный педагог, просто вот Богом данный учитель. Как она их всех любит!!! Всегда – «мой класс, мои детки самые лучшие». И также на дополнительных занятиях – всегда радуются его успехам, поддерживают.

Ирина и Коля

Я не думаю о Коле в будущем

Не могу. Это страшно… Я не могу придумать его жизнь, подумать варианты, помечтать. Есть сегодня. Вот сегодня – в школу сходил, с дефектологом позанимался, сейчас пойдет суп кушать. Все. Раньше я очень переживала за его будущее, до панических атак просто. Сейчас я отпустила эту ситуацию. У нас есть только сегодня. О завтра я буду думать завтра.

Спасибо, что прочитали до конца! Если вы – родители ребенка с инвалидностью и хотите рассказать свою историю, пишите нам.

, , ,